"МБХ медиа" отметило, что ранее ЕСПЧ принял аналогичное решение по делу 14-летнего Валерия Крылова, которому диагноз СМА был поставлен в 2009 году. В декабре 2019 года консилиум врачей назначил ему препарат "Спинраза" по жизненным показаниям, указав, что
лечение нужно начать как можно скорее в связи с риском смерти.
Министерство здравоохранения Амурской области не обеспечило подростка жизненно необходимым лекарством, ссылаясь на его высокую стоимость и отсутствие средств на это в региональном бюджете. Серышевский районный суд обязал региональный минздрав предоставить подростку лекарство, но
исполнение решения по просьбе чиновников отсрочили до 1 ноября 2020 года.
В мае 2020 года ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить маленькую Аду Кашишянц из Ставрополя препаратом "Спинраза". Решение было исполнено в июле.
"Спинраза" является единственным зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Одна его инъекция стоит около 125 тысяч долларов. Пациентам необходимо делать уколы в течение всей жизни: в первый год шесть раз, в последующие — по три.
В России ежегодно рождается около 200 детей с СМА. Право на обеспечение их всеми лекарственными средствами за счет бюджетов субъектов закреплено в законодательстве.
В среднем с СМА рождается один из 6–10 тысяч детей, в разных странах частота сильно различается. 50% детей с СМА не доживают до двух лет. Болезнь может проявиться в любом возрасте, "мягкие" формы проявляются в среднем и пожилом возрасте. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА.
Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Уважаемые читатели!
Многие годы на нашем сайте использовалась система комментирования, основанная на плагине Фейсбука. Неожиданно (как говорится «без объявления войны»)
Фейсбук отключил этот плагин. Отключил не только на нашем сайте, а вообще, у всех.
Таким образом, вы и мы остались без комментариев.
Мы постараемся найти замену комментариям Фейсбука, но на это потребуется время.
С уважением,
Редакция
